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29 mars 2011 @ 19:37
Pacemaker, mon ami...  
Salut,

ça fait un bon moment que je n'ai rien écrit ici.

J'ai donc repris le travail à mi-temps, tous les matins. J'avoue que ça a changé ma vie. Parfois c'est difficile, parfois il me semble que je pourrais rester des heures en plus. Mais au final, je suis vraiment heureuse de "revivre" un peu. ^^ Me préparer tous les matins, m'habiller, me maquiller, essayer de me faire jolie là où je restais en pyjama souvent toute la journée... Voir du monde, parler, travailler. C'est un réel plaisir.

Bien sûr, dès que je rentre chez moi à 13h, je suis si fatiguée que je dors jusqu'à 16h/17h... lol mais bon... C'est en partie pour ça que je n'ai pas écrit depuis un moment. Je me sens épuisée le soir. ^^



Mardi dernier, je suis allée me faire hospitaliser de nouveau au centre anti-douleur pour une petite semaine. Ils m'ont piqués plus bas dans le dos, à la racine même de mon nerf qu'ils ont opéré. Et dès qu'ils ont envoyé la sauce (l'anésthésie), ce fut... inexplicablement merveilleux. Plus la moindre douleur. Je ne me souvenais plus ce que l'on ressentait dans cette partie de mon corps, lorsque tout va bien. S'asseoir est une chose si naturelle, comme respirer ou marcher et lorsqu'on en est privé on réalise combien c'est important. Cela, ça fait des années que je le sais, maintenant. Mais je n'étais pas préparée à ne plus rien sentir, comme ça, d'un coup. J'ai pleuré. Beaucoup.  

J'ai donc passé la semaine à l'hopital assise. ^^ Dès que je le pouvais, je m'asseyais, même sur des bancs horriblement inconfortable, je ne sentais rien. Aucune douleur. Le pur bonheur. 

Je vous avoue que lorsqu'ils ont du m'enlever les cathéters, j'étais terrifiée. Je serais restée une semaine de plus, perfusée, peu importe, juste pour savourer.

La douleur est revenue quelques heures plus tard et est maintenant plus forte qu'avant. Le voyage jusque chez moi en train, j'imagine ou bien le contraste entre l'absence de douleur et son horrible retour. Je ne sais pas. Quoiqu'il en soit, maintenant que les docs ont situé les résidus de ma douleur, malgré mon opération d'il y a un an et demi, ils m'ont  proposée une solution.

Des électrodes placées à la base du nerf, alimentées par un pacemaker implanté au niveau abdominal. Nouvelle chirurgie donc. Bien sûr, avant cela il y a un test avec un pacemaker externe pour s'assurer que ça vaut vraiment le coup. Si la douleur est bien diminuée grâce à ce procédé.
Bref, je ne sais pas trop ce qui va se passer pour la suite. J'ai des tonnes de questions que je poserai la prochaine fois que je verrai mon Doc en Juillet. Mais si ça marchait, ça diminuerait concidérablement mes douleurs... je pourrais baisser mes doses de médocs et retrouver une vie quasi normale.

Je n'ai tellement pas eu de chance dernièrement avec toutes ces opérations/hospitalisations que je ne sais pas si je dois espérer au risque d'être terriblement déçue. Si ça ne marchait pas... je ne sais pas si j'arriverais à le supporter.

Hito
 
 
Humeur actuelle: anxiousanxious
 
 
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(anonyme) on le 29 mars 2011 18:40 (UTC)
une lumière ????
Ha la la....Que d'espoir....

Je sais que tu n'aimes pas penser positivement mais :

1: Tu as repris une vie sociale et c'est tellement important.... et peu importe si tu dors l'après midi....le principal c'est que tu aimes ce que tu fais et tu PEUX le faire !!!

2. Enfin, les docs ont localisé où se situait LA douleur et ils te proposent qq chose !!!
Une lumière au bout du tunnel????
En tout cas, c'est ce que je te souhaite de tout mon coeur....

Je sais que tu ne veux pas espérer (par peur) mais moi, je le ferai pour toi ^^ !!!! Gros bisous
V.
Nathalie Emeralda KosaNathalie Emeralda Kosa on le 29 mars 2011 19:39 (UTC)
Moi, j'ai envie d'y croire car après tout, c'est vrai tu risques d'être horriblement déçue si cela ne fonctionne pas, mais voyons les choses autrement : Si cela marche, ce sera tellement merveilleux !!!!

Gros bisous ma belle

Emeralda
lydranehalydraneha on le 29 mars 2011 21:08 (UTC)
Ca me fait plaisir de voir que tu te ré-habitues au travail, et que ça te fait du bien ! Et si ça te fatigue, c'est de la "bonne fatigue" comme on dit ! :D
Rien que se pomponner un peu le matin ça fait du bien au moral je trouve (je ne suis pas superficielle, loin de là mais je reconnais ça quand même ^_^)

J'espère que cette idée de système de pace-maker fonctionnera et te permettra d'avoir un peu de répit !


Courage courage courage tout plein !
(anonyme) on le 30 mars 2011 09:19 (UTC)
Contente d'avoir de tes nouvelles, dont des bonnes !

Tout peut arriver dans la vie et que tu ne ressentes plus de douleur aussi. Tu en as eu la preuve pendant une semaine, je suis sûre que c'est renouvelable.

Bonne continuation dans ton travail et bon courage pour l'attente jusqu'en juillet.

Amicalement

Cecilouette
(anonyme) on le 31 mars 2011 11:46 (UTC)
Que de bonnes nouvelles! Je suis tellement contente pour toi, que tu ailles mieux, que tu retrouves de l'énergie à travers le travail et ta vie sociale. C'est formidable! Et ça fait vraiment plaisir d'avoir de tes nouvelles!

Pour le pacemaker, c'est une super idée! Je connaissais quelqu'un qui en a eu un, un bref moment, et cela l'avait vraiment soulagé. Ça marche ou ça marche pas, c'est sur, mais il y a de vrais résultats, et c'est maintenant une chirurgie qui, sans être bénigne, commence à être vraiment maîtrisée. Tu as une date pour l'opération? En tous cas, tu as devant toi un vrai début de solution. Quel bonheur!

Porte-toi bien
(anonyme) on le 06 avril 2011 16:06 (UTC)
Après l'hiver le printemps arrive...
Ca fait très plaisir d'avoir de tes nouvelles, et de savoir que le mi temps se passe bien. Ca doit être un combat de tous les jours, et tu as un sacré courage.
En attendant juillet, j'espère que la douleur se calmera un peu. J'ai du mal à me représenter ce que ça doit être... Je comprends la peur d'espérer au risque d'être déçue. Heureusement il y a un test avant. Je te souhaite que la chance tourne, tu le mériterais tellement!
En tout cas c'est une nouvelle solution, et c'est positif au sens où ça veut dire que la situation n'est pas définitivement bloquée.

Contente de t'avoir relue^^

A bientôt!

BanAnne
vuletara on le 08 avril 2011 19:14 (UTC)
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(anonyme) on le 10 avril 2011 22:00 (UTC)
Alala
Décidément la table d'opération t'aime beaucoup! J'espère vraiment que c'est la dernière fois pour toi car malgré toutes tes douleurs tu as réussis à reprendre un train de vie (même à mi-temps) et donc à te faire violence! Tu mérites largement que ça s'arrête (ou diminue car ça semble difficile d'arrêter cette douleur qui te suis depuis quelques années).

En tout cas bon courage à toi, en espérant une happy end.
master_of_madmaster_of_mad on le 12 avril 2011 13:08 (UTC)
Je trouve ça déjà bien de reprendre une vie sociale et de travailler, ça te fait voir du monde et c'est plus sympa que de rester chez soi. Après si tu as besoin d'une bonne sieste c'est pas gênant je pense.

J'espère sinon que l'essaie préalable avec le peacemaker donnera des résultats et je te fais un câlin (parce que c'est bien les câlins)!

Lweeling
jojuloft on le 14 avril 2011 06:12 (UTC)
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